Voilà quelques semaines, j’ai
été contactée par des membres de l’association APESAC (Association d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du
Syndrome de l’Anti-convulsivant). L'un d’entre eux
avait lu mon témoignage et avait relevé que pour soigner mon épilepsie, j’étais
sous valproate (Dépakine) quand j’étais enceinte de Matthieu. Il avait noté que
je m’interrogeais sur le lien qui pouvait exister entre la prise de cette
molécule durant ma grossesse et l’autisme de Matthieu. Et il est vrai que c’est
une question qui m’a longtemps obsédée.
Puis, comme en témoigne mon
blog, j’ai été obnubilée par la connaissance du trouble autistique en soi :
qu’est-ce qui caractérise le fonctionnement autistique ? Que lire puis que
faire pour stimuler Matthieu ? etc… Cela fait donc plusieurs années que je
n’avais plus rien lu sur l’épilepsie et plus cherché aucune information sur le
valproate.
En prenant contact avec moi,
ces personnes ont réveillé bien des interrogations et m’ont ouvert les yeux sur
bien des avancées dans la connaissance des effets tératogènes du valproate en Europe.
Si je précise en Europe, c’est qu’aux Etats-Unis, cela fait des décennies que l’on
a compris qu’il ne fallait surtout pas prescrire de valproate aux femmes épileptiques
désireuses d’avoir des enfants. Le site de l’APESAC est bien documenté sur le
plan scientifique. Les caractéristiques physiologiques et développementales des
enfants handicapés à cause du valproate sont bien montrées. Ce qui frappe d’emblée
quand on regarde les photos fournies, ce sont les malformations du visage des
enfants. Or, un mois avant de connaître l’APESAC, nous avions consulté un
généticien au sujet de Matthieu. Ce médecin avait d’emblée exclu le syndrome
valproate des causes possibles de l’autisme de Matthieu car ce dernier –Dieu merci-
ne présente pas de malformations au niveau de la face. Pourtant, il semblerait
que beaucoup d’enfants soient reconnus comme étant atteints du syndrome de l’Anti-convulsivant
en l’absence de toute anomalie du visage alors qu’à mesure que les informations
remontent, il apparaît de plus en plus souvent que des troubles autistiques sont
présents chez bien des enfants dont la maman prenait de la dépakine durant sa
grossesse. Si j’ai bien compris ce que j’ai lu, le nombre et la gravité des
anomalies seraient corrélés à la dose de valproate absorbée chaque jour durant
la grossesse. Résumons-nous : parmi les signes d’un possible syndrome de l’anti-convulsivant,
Matthieu présente au moins l’hypotonie –très nette chez lui quand il était bébé-
et l’autisme.
Aucune certitude absolue n’est
possible. L’ADN de Matthieu participe à l’heure actuelle au programme d’identification
de gènes impliqués dans l’autisme de l’Institut Pasteur. Le fait est toutefois
que le valproate est plus que suspect dans le cas de Matthieu comme dans celui de
milliers d’enfants. La nouvelle notice de la dépakine déconseille fortement sa
prise pendant la grossesse :
« Compte tenu des données disponibles, l'utilisation de valproate de
sodium est déconseillée tout au long de la grossesse et chez les femmes en âge
de procréer sans contraception efficace.
Dans l'espèce humaine, le valproate de sodium entraîne un risque de malformations
3 à 4 fois supérieur à celui de la population générale qui est de 3 %. Les
malformations les plus souvent rencontrées sont des anomalies de fermeture du
tube neural (de l'ordre de 2 à 3 %), des dysmorphies faciales, des fentes
faciales, des crâniosténoses, des malformations cardiaques, des malformations
rénales et urogénitales et des malformations de membres.
Des posologies supérieures à 1000 mg/j et l'association avec d'autres
anticonvulsivants sont des facteurs de risque importants dans l'apparition de
ces malformations.
Les données épidémiologiques actuelles n'ont pas mis en évidence de
diminution du quotient intellectuel global chez les enfants exposés in utero au
valproate de sodium. Cependant, une légère diminution des capacités verbales et/ou
une augmentation de la fréquence du recours à l'orthophonie ou au soutien
scolaire ont été décrites chez ces enfants.
Une augmentation de la fréquence des troubles envahissants du développement
(syndromes appartenant au spectre de l'autisme) a également été rapportée chez
les enfants exposés in utero au valproate de sodium. »
Pour plus d’informations sur le syndrome de l’Anti-convulsivant, on pourra visionner
l’édifiant magazine de société « On a empoisonné nos enfants» diffusé sur RTL TV1 le 14 juin dernier à 19 h 45. Nos amis belges
ont une longueur d’avance sur nous quant à la médiatisation des méfaits du
valproate chez la femme enceinte. En France, le ministre de la santé a été
interpellé à ce sujet par le député Jacques Cresta en janvier dernier.
